Hospice „absolutně životně důležité“ pro děti se vzácnými onemocněními, říkají rodiče – uprostřed obav z omezení financování | Zprávy ze Spojeného království

Vláda by údajně mohla hospicovému sektoru nabídnout finanční záchranné lano kvůli obavám, že některé služby mohou být nuceny zavřít kvůli tlakům na financování.

Šéfové se obávají dopadu zvýšení příspěvků zaměstnavatelů na národní pojištěnínedávno oznámené v rozpočtu, o kterém se sektor údajně domnívá, že by ho mohl stát 30 milionů liber ročně.

Podle nových pravidel, která mají vstoupit v platnost příští rok v dubnu, se NI zvyšuje z 13,8 % na 15 % a platová hranice, na které to začíná, klesá z 9 100 GBP ročně na 5 000 GBP.

Charity požádaly o výjimku z nárůstu.

Šedesát poslanců napříč stranami podepsalo otevřený dopis ministrovi péče Stephenu Kinnockovi, v němž vyzývá vládu, aby poskytla nouzové financování charitativnímu hospicovému sektoru, „aby se zabránilo dalším škrtům v předních hospicových službách a personálu“.

Hospicová péče má za cíl zlepšit kvalitu života a pohodu dospělých, dětí a mladých lidí, kteří mají smrtelné onemocnění nebo dlouhodobý stav, který nelze vyléčit – známý také jako život omezující. Je zdarma pro pacienty, jejich pečovatele a rodinné příslušníky.

Příběh Baby Rayne

Llana Mills řekla Sky News‘ Velká Británie dnes večer se Sarah-Jane Mee o životně důležité pomoci, kterou specializovaný hospic Zoe’s Place v Liverpoolu nabízí jí a její dceři Rayne, protože jí to „trochu bere z ramen“, protože má „plné ruce práce doma“.

Rayne, které jsou téměř dva roky, má syndrom FOXG1 – vzácné genetické onemocnění, o kterém její matka řekla, že jí „chybí kousek v mozku, který reguluje všechno“.

„Chybí jí chromozom, který je životně důležitý pro vývoj. Nikdy nebude chodit, mluvit a má svaly s nízkou hustotou.“

Má také epilepsii a má „opravdu nízký imunitní systém“, řekla její matka.

Llana řekla, že lékaři předpokládají, že Rayne se dožije až pěti let.

Řekla, že Zoe’s Place, která podporuje kojence a malé děti, které mají složité nemoci nebo postižení, je „jako komunita sama o sobě… jako domov daleko od domova“.

„Naším každodenním bojem je, aby každý den měl smysl.“

‚Můžeme žít lépe‘

Llana má další dvě malé děti, které také občas pobývají v hospici. „Máme pocit, že když vysadíme děti, naše energie je tak nízká, že máme nedostatek spánku,“ řekla.

„Když je nasbíráme i jen den poté, po celodenním spánku a příjemné koupeli je můžeme lépe vychovávat, můžeme lépe žít… místo toho, abychom se jen snažili přečkat den.“

Řekla, že hospic je „vítavý“. Llana tam má poradenství a Rayne má hydroterapii, která pomáhá používat její ruce a paže, řekla její matka. Denní problémy, kterým rodina čelí, byly zdůrazněny, když Rayne během rozhovoru s Llanou dostal záchvat.

Eviin příběh

Claire a Graham Withingtonovi také pomáhá Zoe’s Place pro jejich dítě, čtyřletou Evie.

Evie byla diagnostikována extrémně vzácná nemoc, kterou je mutace genu AARS1.

Pouze tři další lidé ve Spojeném království mají stejný stav, což podle Claire brání Evie správně sedět, mluvit nebo chodit.

Péči tam dostává čtyřikrát do měsíce a chodí tam asi rok.

Sledujte Sky News na WhatsApp

Držte krok se všemi nejnovějšími zprávami ze Spojeného království a z celého světa sledováním Sky News

Klepněte sem

Claire řekla, že hospic je „záchranné lano“ a „absolutně životně důležité“.

Řekla: „Když je tady, znamená to, že můžeme strávit den nebo noc bez Evie a víme, že je o ni postaráno a dobře se o ni starají, a naprosto miluje aktivity, které jí poskytují.“

„Miluje trávit čas s dětmi s podobnými potřebami jako ona, ani se nedočkáme rozloučení!“

Specializovaný hospic pro kojence a malé děti byl nedávno zachráněn před uzavřením poté, co bylo vybráno 5 milionů liber na nový domov.

Claire řekla, že rodina byla „zdrcena“, když se dozvěděla, že hospic může být uzavřen.

Graham řekl, že je „směšné“ a „otravné“, že hospice zasáhne nárůst příspěvků zaměstnavatele na národní pojištění.

Mluvčí ministerstva zdravotnictví a sociální péče řekl: „Tato vláda zdědila obrovské problémy v hospicovém sektoru.

„Jsme odhodláni přesunout více zdravotní péče z nemocnic do komunity, abychom zajistili pacientům a jejich rodinám personalizovanou péči v nejvhodnějším prostředí, a hospice budou v tomto posunu hrát velkou roli.“