„Život s trestem smrti“: Implantátní implantát NHS ponechává ženu s jednou z nejvzácnějších nemocí na světě | UK novinky

Žena infikována nevyléčitelnou mozkovou chorobou v důsledku operace NHS, když jí byly tři roky, řekla Sky News, že „žije s trestem smrti“.

Natalie Bralee-Brett se narodila s Spina Bifida, vrozenou vadou způsobenou mezerou mezi mozkem a míchou.

V roce 1975 byla její matka Maureen lékaři ve Velké nemocnici Ormond Street Hospital, že Natalie bude mít zlepšený a prodloužený život, pokud by na ni pracovali pomocí nového postupu.

Ale to, v té době Maureen neznámé, zahrnovalo odebrání membrány odebrané z mrtvých těl a vložení do Natalieho míchy. Nyní téměř o 40 let později je toto ošetření samotnou věcí, která by ji mohla zabít.

Způsobilo to mikrobleeding na jejím mozku, což vedlo ke ztrátě paměti. Natalie, 53, také neustále padá a trpí oslabujícím bolesti hlavy.

To také znamená, že Natalie je vystavena vysokému riziku demence a může kdykoli trpět katastrofickou mrtvicí.

„Život s trestem smrti, to je jediný způsob, jak jsem to mohl popsat,“ řekla Natalie Sky News.

„Protože každý den, pokud máte bolesti hlavy, myslíš na“ Je to znamení epizody, která je spojena s tímto problémem? Je to mrtvice? „“

„Chci vědět, proč mám tento problém. A to mě pravděpodobně více rozzlobí, než ve skutečnosti musím s touto podmínkou vypořádat.“

Hledat odpovědi

Sky News sleduje případ Natalie již více než rok a mluvili jsme s odborníky po celém světě, abychom se pokusili Natalie pomoci získat odpovědi.

Natalie dostala v roce 1975 natalie štěp Dura Mater. Jedná se o kus membrány shromážděné z mrtvých těl. Jeho použití je určeno k ochraně míchy a zabránění úniku tekutiny.

Ale v průběhu let se proteiny již v membráně mohou hromadit a způsobit plaky, takže pacienti ponechají vysoké riziko onemocnění, jako je Alzheimerova choroba. Může je také učinit zranitelnými vůči mrtvicům a krvácení mozku.

Tento postup byl běžný v 70. letech ve Velké Británii, v celé Evropě a USA.

Předpokládá se, že postupem by mohly projít desítky tisíc pacientů po celém světě, ale není známo, kolik by mohlo trpět stejným životem a potenciálně fatálními důsledky dnes.

Natalie byla diagnostikována s mozkovým nádorem v roce 2009, ve věku 37 let. O rok později bylo potvrzeno, že měla epilepsii. Až do roku 2022 však byla Natalie diagnostikována iatrogenní mozková amyloidní angiopatie (ICAA).

Její rodina nyní utrpěla další zničující ránu.

Natalieho bratr Neil, který také podstoupil operaci pro Spina Bifida v roce 1980, byla diagnostikována ICAA v červenci. Už není schopen pracovat a trpí Alzheimerovou chorobou.

Sourozenci se narodili se stejným stavem, podstoupili stejný postup a nyní jsou infikováni stejným nevyléčitelným mozkovým onemocněním.

Natalie a Neil, 45, jsou jedinými sourozenci identifikovanými v Mezinárodním registru ICAA, který má jen 52 potvrzených případů.

Natalie říká, že její matka Maureen je „zlomená“.

Případy ICAA „srdcervoucí tragédie“

Případy ICAA byly identifikovány v Nizozemsku, Austrálii, Japonsku, Chorvatsku, Rakousku, Itálii, Španělsku, Slovinsku a USA.

Vysvětleno: Proč implantáty mrtvoly způsobují mozkové onemocnění

Harvardský profesor Steven Greenberg je jedním z předních světových odborníků ICAA.

„Doufáme a věříme, že čísla budou omezená,“ řekl. „Doufáme, že mluvíme stovky.“

Ale pro ty, kteří jsou zasaženi: „Je to srdcervoucí tragédie a my to cítíme velmi jako poskytovatelé zdravotní péče, kteří se o ně starají“.

ICAA je způsobena lékařským vyšetřením nebo léčbou, vztahuje se k mozku, zahrnuje amyloidní proteiny, které se mohou držet pohromadě a způsobit řadu problémů pro hlavní orgány – a to je onemocnění krevních cév.

Lékaři se domnívají, že existují tři možné příčiny nemoci: kadaverický materiál zavedený do těla během chirurgického zákroku, použití lidských růstových hormonů obsahujících kadaverický materiál a chirurgické nástroje, které nejsou dostatečně sterilizovány.

Profesor Greenberg vysvětlil: „Když jsem byl na lékařské fakultě, jeden z mých profesorů řekl:„ Tráz i, lékař způsobil problém “.

„A v případě iatrogenního CAA je to druh srdcervoucí ozvěny éry, když se zdálo, že dobrým neurochirurgickým postupem bylo použít tkáň z lidských mrtvol k uzavření defektů v nervovém systému.

„A nejsem chirurg a v té době jsem rozhodně necvičil.

„Zasloužím si odpovědi“

Zdraví Natalie se neustále zhoršuje. Krvácení na jejím mozku způsobuje ztrátu paměti a ona se bojí, co přinese příštích pár měsíců.

„Zdá se, že vzorec je pokaždé, když jdu na skenování, ukázalo se, že mám více krvácení,“ řekla.

„A poslední skenování ukázalo, že jsem měl také zánět. Vždycky nad tebou visí, protože máte bolesti hlavy a myslíte si, že se to stane něco horšího?“

„A kvůli tomu, že je ohrožen mrtvicí, je to neustále, a je to stav, který se zhoršuje.“

Natalieho agónie je dále umocněna nedostatkem informací.

Chce vědět více o dárci nemocné membrány implantované do jejího mozku. Neexistuje však žádný záznam o tom, odkud pocházela dura mater.

A většinou byly tyto štěpy tvořeny z více než jednoho těla.

Natalie řekla: „Myslím, že si zasloužím odpovědi. A pokud s tebou máte něco špatného, ​​chcete vědět, že je to lidská povaha. Chcete vědět, proč máte tento problém.“

Diagnostika ICAA se stala možnou pouze kvůli pokrokům provedeným při skenování MRI.

Specialisté včetně profesora Greenberga zřídili mezinárodní registr, takže každý neurolog podezřelý ICAA může svým vrstevníkům označit případy.

Toto není poprvé, kdy se kadaverické štěpy dura mater infikovaly pacienty.

Světová zdravotnická organizace doporučila proti jejich použití v roce 1997 poté, co bylo zjištěno, že dávají pacientům Creutzfeldt-Jakobovu chorobu (CJD), která se v té době také šířila konzumací skotu infikovaného BSE nebo „šílenou kravskou chorobou“.

Bylo tam 228 z těchto potvrzených případů po celém světě.

Dura mater štěpy byly používány ve více než 20 chirurgických zákrocích po dobu 25 let, s posledním známým použitím ve Velké Británii v roce 1992.

„Něco je vážně špatně“

Simon Stratford měl jen 34 let a otec čtyř malých dětí, když zemřel v dubnu 2003.

To bylo téměř 16 let po operaci k odstranění mozkového nádoru. Během operace byl do Simonova mozku vložen štěp Lyodura. Membrána byla infikována CJD a dotaz koronera zjistil, že právě tento postup způsobil Simonovu smrt.

Jeho vdova Colleen mluvila výhradně o Sky News a uvedla, že varovala lékaře, kteří zacházeli s manželem, že věděla, že umírá.

„Stále jsem říkal lékařům, že se zhoršuje a něco vážně je špatně a víš, Simon mi v tu chvíli řekl, že si myslel, že umírá.

„Měl odstraněný mozkový nádor, který mu zachránil život a pak dostal doživotní trest. Řekli, že to byl život Lyodura dura mater.“

Sky News požádala B. Braun, hlavní německý výrobce, který přiměl Lyoduru, aby pomohl s naším vyšetřováním. Odmítli komentovat spojení mezi štěpy Dura Mater a ICAA.

Více než rok jsme mluvili s odborníky po celém světě. Vědci v Evropě odmítli být dotazováni. Natalieho vlastní lékařský tým ve Velké Británii také odmítl být dotazován.

Rizika představovaná štěpy jsou lépe pochopena, ale rozsah poškození, které způsobil, není.

Někteří specialisté, kteří hovořili s Sky News, ale nechtěli být jmenováni, chtějí zdůraznit, že chirurgové, kteří prováděli operace pomocí těchto štěpů, jednaly podle nejlepších dostupných lékařských důkazů ke zlepšení délky a kvality života pacientů.

Natalie měla operaci ve Velké nemocnici Ormond Street Hospital. Je pravděpodobné, že by nejméně stovky pacientů prošly stejným postupem.

Přečtěte si více od Sky News:
Trumpův „velký posun“ na Ukrajině
Pocty legendárnímu kriketovému rozhodčímu

Po našem vyšetřování řekl jeho lékařská ředitelka Dr. Sophie Varadkar Sky News: „Chápeme, že tato situace může být pro bývalé pacienty, kteří se domnívají, že by mohli být ovlivněni.

„V té době byl tento typ produktu běžně používán v chirurgických zákrokech po celém světě a bohužel rizika s ním spojená dosud nebyla pochopena.“

„Pro každého z našich bývalých pacientů, kteří si myslí, že mohou být ovlivněni, vám budeme podpořit přístup k vašim lékařským záznamům, abychom vám mohli prodiskutovat vaše obavy se svými současnými lékaři.“

Ministerstvo zdravotnictví nám řeklo, že byly vyšetřovány obavy týkající se ICAA – včetně nových forem přenosu -.

„Poradní výbor pro bezpečnost krve, tkání a orgánů v současné době zvažuje tento problém s cílem poskytnout další radu vládě,“ uvedl mluvčí.

„Doporučujeme každému, kdo má obavy z historického zacházení, aby hovořil s jejich praktickým nebo specializovaným zdravotnickým týmem ohledně vhodné podpory a vedení.“

Máte s námi příběh? Kontakt Nhsstories@sky.uk